ボトックス注射は大脳皮質基底核変性症に効果がある？2回目注射から2か月後の記録（1回目と比較）
大脳皮質基底核変性症の母が、2回目のボトックス注射を受けてから2か月が経ちました。
以前に書いた「ボトックス注射1回目の2か月後」と比較しながら振り返ることで、この病気におけるボトックス注射の可能性や限界について、少しでも参考になる情報になればと思います。
今回は特に、
「増量したこと」
「両手に打ったこと」
この2点が、1回目との大きな違いでした。
※「右手へのボトックス注射後の診察（２か月後）」の記事は…こちらから
１．2回目は「増量」と「両手」— 医師の技術に支えられた治療
1回目のボトックス注射では、アレルギーや副作用の可能性、そして大脳皮質基底核変性症の固縮にどの程度効果があるのかわからなかったため、2回目の半量で右手のみに打っていました。
2回目はその倍量となり、
固縮の強い右手だけでなく、比較的軽かった左手にも分量を分けて注射できたことが、今回の大きなポイントです。
ただ、ボトックス注射は
「正しい筋肉の位置に、適切な量を打てるか」
が結果を大きく左右します。
母のように、腕が体の内側に巻き込まれるような状態では、筋電図を使って丁寧に確認する時間を取ることが難しく、医師の経験と瞬時の判断力が必要になります。
その意味でも、治療は医師の技術に大きく支えられていると感じました。
２．左手に現れた、はっきりわかる変化
前回は、強く固まっている右手に打ったため、効果は充分に感じられとても満足度が高かったのですが、今回の効果の方が、可動域が「劇的に」変わったと言えるほどでした。
もともと母の胸の前には、右手が鎮座し、そこに並ぶかのように左手もひじを曲げた状態になりつつありました。
右手は動かすことはできませんが、左手は上下に動き、人と会話をするときに、上に持ち上げることができていたのですが、症状が進行し、最近は左手も右手と同様の位置にV字まではいかないけれど限りなくV字に近いL字型で固まりつつあったのです。
それがボトックス注射後には、なんと鈍角のL字型に。
つまり、肩に力が入り持ち上がっていた腕が、
すとんと自然に落ちた位置に置くことができるようになったのです。
「もしかしたら
固縮が軽めのうちであれば、
ボトックス注射で「ずっと入り続けている力」を抜ける可能性がある」
ということを、実感として理解しました。
だからもっと早くやっていれば、と母に申し訳ない気持ちにもなるのです。
私自身が、この病気にボトックス注射が使えることを最近になって知ったため、症状がかなり強くなってからの治療になってしまいました。
早めの対処は
体のつらさ
服の脱ぎ着の痛みや時間
介助の負担
少しでも軽くできたのかもしれないと思います。
まとめ｜限界も含めて、それでも伝えたいこと
もちろん、
何度も打つと効果が薄れる可能性があること
アレルギーや副作用のリスクがあること
など、大脳皮質基底核変性症に必ず効く治療法とは言えません。
難病ゆえに治療法がないので、対処療法であります。
それでも、辛く苦しんでいる状態に少しでも効果があればと思うところ。
罹患率が低く、情報が限られ、どうしても閉鎖的になりがちなこの病気において、こうした実体験は、結局のところ本人と家族しか共有できない現実でもあります。
同じ病気と向き合う方や、そのご家族にとって、
「こんな選択肢もあるかもしれない」
と考えるきっかけに、ほんの少しでもなれたらと思い、このブログを書き続けています。
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