私の介護登山はどこまで続くのでしょう。経験値のおかげなのかStormをやりすごしたり雨でも動じず。
山がそこにあれば登るのみ、まだ見ぬ山がどんなんであれ。
経緯｜「大脳皮質基底核変性症」症状が進行
- 施設で気持ちが抑えれないときが増えてきたみたいです。看護師さんからそう言われることが増えました。
- そっかそっか、そういうときに落ち着く薬を処方しておきます。どうしてものときは飲んで対応しましょう。
- 言葉が出づらい時もあり、自分の気持ちをうまく伝えれないみたいです。
- そうですね、この病気では自分の気持ちをうまく伝えれなくなっていきます。お母さんの状態を見ると、落ち着ていればまだ大丈夫そうですね。
- 2022年 現在の入所施設は医療に特化したところではないので施設側の限界が迫ってきていると連絡あり。
この先寝たきりになり今より介入回数が増えたり経管栄養になったりする場合には医療特化型の施設、ナーシングホームなどを考えないといけないとケアマネジャーさんから言われる。
大脳皮質基底核変性症｜症状｜母の場合
- 右手の緊張が強く固縮してほとんど動かすことができない状況になる。
- 午後にうつ症状が出るときが多い。
- メールでの連絡頻度が少なくなる。
- 食事が進まないようだ。
- 痩せた。
- 言葉が出ないときが増えてきた。
- 左手でできることが増えて右手はまったく使うことはない。
- 右足が痛いとよく言う。
- 車いすからベッドへの移乗に時間がかかるようになった。
- ふらついて転倒したらそのまま起き上がることができず泣いているところを施設の人に発見されることが増える。
- お友達とは会話ができる。会話の内容は「死にたいと思っていても死ぬのも苦しいらしい」という内容らしい。
- 自分のやり方以外のことは受け入れることができない。
- 急な時間変更（例えば訪問看護の時間変更）はパニックになる。
- 自力で排便が困難なため肛門刺激や摘便で対応してもらっている。
- 食事がおいしくないと言うことが増える。
- 記憶力は良い。「記憶力がいいんじゃなくて覚えていることが少ないから」だと言う。
- お金の計算（財産管理）の意欲が少なくなってきた。
- 言葉のキャッチボールは上手にできる。
大脳皮質基底核変性症｜介護制度｜母の場合
- 2022年 「指定難病」は医療費助成の更新のタイミングが来るので申請を行う。
更新用の書類（支給認定申請書更新用、同意書など）が郵送されているので記入し必要な書類を集める。必要な書類とは例えば医師の診断書、住民票、受給者証（原本）などを窓口に提出する。
参考記事（2022年5月時点）…指定難病患者への医療費助成制度のご案内｜難病情報センター
- 身体障がい者の申請は「再認定」要件ではないため申請は特に必要ない。
- 所在地の市による後期高齢者福祉医療は期限があるので申請書が届き次第手続きを行う。
大脳皮質基底核変性症｜介護｜母の場合
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