無知だった私の介護登山は、経験値が増えて以前よりは注意深くなったかもしれません。
転んでも躓いてもそれでも山がそこにあるので歩みを進めます。
経緯｜「大脳皮質基底核変性症」と診断されてからその後
- 難病という診断だということですけど、これから何をしたらいいのでしょうか。
- 指定難病だと医療費を助成してもらえるのでまずはそれをしましょう。書類を作ります。
- 通院の頻度はこれからどれくらいでしょうか。
- 今のところは月１回程度で。その分のお薬を処方しますね。
- 2019年 「大脳皮質基底核変性症」と診断されたことにより、様々な手続きを行う。
- 要支援２になる。
- 介護サービスを受けながら自宅で母は一人暮らしをする。
- 月１の通院を欠かさない、送迎や診察の付き添いを私が行う。
- 要支援２から要介護２になる。
- 身体障がい者の対象となる。
- 施設入所が決まる。
- 施設のお友達とともに新聞で折り紙をしたりお話をしたり楽しく過ごすことができる。
- 車いすで生活することがほとんどになり多くの介助が必要となる。
- 2021年 介護３になる。
大脳皮質基底核変性症｜症状｜母の場合
- 右手の痛みがひどくなる。寝れないくらい痛みがある。
- 手が常に腫れている。
- 細かいことができなくなる。
- めまいや体のふらつきを常に訴えるようになる。
- 痛みが変わらず、薬が全く効かないと訴える。
- 肘がまっすぐにならないと言う。
- 湯船から立ち上がれずひとりで入浴ができない。
- お風呂からあがって服を着るのに30分以上かかる。
- ひとりで過ごすにはできないことが増えて不安で仕方がなくなるのでメールや電話の連絡がひっきりなしになる。
- 施設入所後は誰かがそばにいる安心感からか精神面が安定する。
- 同じ入居者で気の合うお友達ができる。
- 記憶力は衰えずいろいろな話をすることができる。
- 資産管理を自分で行うことができている。
- 食欲が旺盛でおやつを食べたがる。
- 歩行は小刻みで右足を宙にさまよってから着地する。
- ふらつくことが多くなり、転倒の危険が増え自力で安全に歩くことが難しいときが多くなる。
- いすのが安全なので車いす生活になる。
- ふらつくとそのまま転倒することが増える。
- 機械浴になる。
- 発話のタイミングが遅れる時が出てくる。
- 右手固縮。服の袖を通す介助も一苦労するくらい。
- メールを使い私とやりとりをすることができる。
- 月１の主治医とのコミュニケーションがとれる。
- 主治医によると症状として出ているのは身体的な障害がほとんどで認知的な面はうつ傾向以外は特にないとのこと。
大脳皮質基底核変性症｜介護制度｜母の場合
- 2019年 「指定難病」は医療費助成の対象となるため申請を行う。
これは原則１年更新。更新のときに提出する書類は申請のときとは異なる。所得に応じて助成額が異なる。
参考記事（2022年5月時点）…指定難病患者への医療費助成制度のご案内｜難病情報センター
通院時には交付された医療費受給者証を窓口に提出するだけで助成を受けられる。 - 介護認定再申請を行う。
- 障がい者手続きをする。
- 要介護２、身体障がい者の対象になる。
- 後期高齢者医療保険になり市の福祉医療助成の対象者となる。
- 自宅で介護サービスを受けながら一人暮らしを続ける。
- お弁当サービスをうける（安否確認も含む）。
- ゴミ出しサービスをうける。
- 在宅訪問マッサージをうける。
- 介護予防訪問型サービスをうける。
- 緊急通報システムを設置する。
- デイサービスを利用する。
- サービスが足りない部分は私が補う。
- 要介護２になった時点で施設入所が決まる。
- 移動支援で月１通院をする。
- 訪問看護訪問介護サービスをうける。
- デイサービスに可能な限り通う。
- 車いすレンタルをする。
- 要介護３になる。
- 機械浴になる。
- トイレの介助のサービスをうける。
- 夜中のトイレは部屋内になる。
大脳皮質基底核変性症｜介護｜母の場合
制度や支援面について
- 介護認定の再申請を行う。
- 介護調査認定員に対して詳細に説明を行い、難病ならではの症状で困っている現状を説明する。
- 隣人に病気のことを隠さず母の症状を説明する。
- 地区の民生委員を訪問し母の症状を説明する。
- 所在地の公的支援を調べる。
- ある程度の情報はネットで検索をするが、市役所の窓口で「母の場合」として教えてもらう。
- 訪問サービスで来てくれる人とコミュニケーションを取り制度について教えてもらう。
- ケアマネと密なコンタクトを取り困りごとを説明する。
- とにかく申請できるものはすぐに申請をする。行政の支援を受けるのは決定通知がされてからになるのでいち早く動く。
- 制度を受けるために必要な診断書を主治医にお願いする。
- 母を連れていくことが難しいので公的資料を取得するための委任状を作成する。
- 母が使えるお金（財産）を洗い出す。
- 遺言状を作成する。後のトラブル回避のために専門家にお願いする。
- 母とこの先どうしていくかの希望を聞きできることできないことを判断する。
- 銀行口座をひとつにまとめる。
- 公共料金や施設利用料などをすべて引き落とし手続きを行う。
- 母がその場に行かなければならない手続きは済ませておく。例えば銀行関係。（※コロナにより現在は緩和されていることもあるかもしれない）
- 入所施設を探す。
- 入所希望施設の見学に行く。
- 施設の入所申し込みをする。
- 入所希望の施設のデイサービスに行く。
- 税務相談で相続、贈与の情報を収集しておく。
- 郵便の転送先を施設にする。
- 地区役員を訪問し町内会費の相談をする。
- 家を留守にする場合、近隣に迷惑をかけないようにする。
- 家の火災保険などを調査する。
- 携帯電話を使いやすい新機種にする。
- 父のお墓の手続きをしておく。
- 自動車運転免許証返納手続きを行う。
サポート面について
- 定期的に施設を訪問し母とコミュニケーションを取る。
- 普段の連絡の手段を確立しておく。メールを使う。電話料金がかからないようにしておく。
- メールや電話のかけ方を教えて練習してもらう機会を作る。
- 通帳記入を定期的に行い、答え合わせをする。
- 母の好みを知って差し入れを行う。
- 好みの靴を見つけ同じシリーズのものを購入し使い続けるようにする。
- 着やすい、着せやすい服を用意する。
- 生活の質を落とさないように日常的な手伝いを行うがリハビリと考えて割り切ってもらう。
- できるだけ傾聴を心がける。
- 機会があるごとに自分の家族を連れていき、コミュニケーションで気分転換をはかってもらう。
- 不自由な右側を補完できるような配置になるように心がける。
- 「楽しい」ことがあったときには「今が楽しい」ということを伝える。
- 施設側と何かトラブルになった場合、まずは謝罪を心がける。
- そして母の考えや気持ちを聞き取って、代わりに伝える。
- トラブルの原因が母のわがままなのかこの病気の特質からきているものでどうしようもないものかを判断して施設側にも母にも説明しきちんと向き合う。
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